Marketing y atención farmacéutica en el abordaje de enfermedades raras

Abstract

Las enfermedades raras plantean retos únicos a pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios. Las farmacias comunitarias desempeñan un papel fundamental a la hora de proporcionar apoyo y medicamentos a las personas con enfermedades raras. Sin embargo, poca investigación se ha centrado en las estrategias de marketing y prácticas de comunicación empleadas por las farmacias comunitarias para concienciar, difundir información y abordar las necesidades específicas de esta población vulnerable de pacientes. El objetivo de esta tesis es describir las características de la atención al paciente con enfermedades raras y sus cuidadores o familiares en las farmacias comunitarias. Para ello se han diseñado dos estudios observacionales descriptivos transversales y prospectivos. En el primero, la población está formada por los usuarios de farmacias comunitarias como pacientes con enfermedades raras o bien sus familiares, cuidadores u otro tipo de relación por la que deban hacer uso de los servicios de la farmacias comunitarias para atender las necesidades de atención farmacológica de pacientes con enfermedades raras. En este estudio han participado 253 sujetos que han respondido un ¿Cuestionario de Atención farmacéutica en el abordaje de enfermedades raras¿. En el segundo estudio, la población la forman farmacéuticos titulares de farmacias comunitarias. Han participado 100 titulares de farmacias comunitarias que han respondido el ¿Cuestionario del papel del farmacéutico en el abordaje de enfermedades raras¿. Los resultados del primer estudio muestran que los pacientes con enfermedades raras y sus cuidadores conocen sus necesidades, aunque demandan servicios complementarios relacionados con dermofarmacia, dietética y nutrición o productos sanitarios. Su nivel de satisfacción con la atención farmacéutica es alto. Respecto al segundo estudio, se observa la necesidad de promover habilidades como la empatía, la escucha activa o la dedicación del tiempo suficiente para proporcionar una atención farmacéutica humana y de calidad.