Aspectos bioéticos en la atención a los pacientes VIH+. Comparación entre diversas entidades de apoyo en Barcelona.

Abstract

La tesis pretende desarrollar una herramienta fiable y eficaz para medir el grado de satisfacción de una población de pacientes con SIDA. Es una población muy concreta, en la cual todos los pacientes viven en centros o residencias adaptados a sus particulares necesidades. Se compara las diferencias en cuanto al grado de satisfacción en función del tipo de residencia: residencia dirigida por una ONG, residencias laicas y residencias llevadas por religiosos. Para ello, inicialmente se analiza lo que es el SIDA y la situación actual del SIDA en nuestro país. Posteriormente se elabora todo un proceso con el fin de obtener un cuestionario que sirva eficazmente en el para medir el grado de satisfacción de esta población SIDA que vive en estos tres tipos diferentes de residencia.

Servicios o instituciones colaboradoras en el estudio: En la presente investigación han colaborado de un total de 11 centros en los que viven pacientes con infección por VIH. Por motivos de confidencialidad no se concreta el nombre de estas instituciones. Hay tres tipos de adscripciones vinculadas a los centros: Una primera denominada laicista formada por 39 personas adscritas a tres centros distintos; una segunda muestradenominada religiosa formada por 41 pacientes correspondientes a cinco centros diferenciados y una tercera muestra denominada ONG formada por 35 pacientes adscritos a tres entidades distintas.

Objetivo principal: Evaluar la calidad de vida o grado de satisfacción de un grupo de pacientes con infección por VIH/SIDA. También se intentará esclarecer si existen diferencias estadísticamente significativas en función de la entidad que les atiende. Para tal fin se elabora un cuestionario dirigido a evaluar el grado de satisfacción o calidad de vida de estos pacientes. El cuestionario se valida en una población de pacientes con infección por VIH+.

Problemática que se presente resolver: El principal motivo de la encuesta creada a tal efecto, es intentar mejorar la situación en la que se encuentran los pacientes VIH+, en la medida que sea posible, para que sirva como instrumento válido a tener en cuenta en la difícil situación (familiar, social y del entorno) en el que están inmersos Por otro lado no hay experiencias previas que comparen los datos de satisfacción en función del centro en pacientes VIH+ y esta es otra de las aportaciones destacables que ofrecen los resultados.

Origen de la investigación (causas): Esta investigación se origina para poder evaluar la calidad de vida de una población de pacientes con VIH+. Se trata de elaborar un test que posicione claramente en que situación se encuentran estos pacientes. Este test se implementa en una población de pacientes muy peculiar: pacientes VIH+ que viven acogidos en los tres centros. Disponer de esta herramienta de evaluación permite comparar diversos aspectos entre la atención recibida en estos centros.

Metodología utilizada: La realización de este estudio se llevó a cabo con pacientes con VIH+ ingresados en centros adscritos a los tres tipos citados (laicos, religiosos y ONG). Se realiza de novo un test para evaluar la satisfacción de los pacientes. Este test comprende diez preguntas de fácil comprensión y respuesta. En este cuestionario aparecen las preguntas de cada uno de los diez ítemsque a su vez resumen las variables de interés: Dignidad,Empatía , Depresión, Ansiedad y Satisfacción con el centro. También se registran los datos de los participantes referidos a la edad,sexo, estado civil, profesión y situación laboral.

Propuesta innovadora del estudio La apertura de un campo hasta ahora muy poco explorado,de manera suficiente, como es estudio de la dignidad asistencial humanística en pacientes VIH+ y la posibilidad de la mesura objetiva –mediante la confección de un cuestionario expresamente enfocado a esa finalidad- de la calidad percibida por parte de las personas atendidas. Ahonda también en la importancia de tener en cuenta los Principios de la Bioética en las actuaciones con personas enfermas, especialmente con los afectados por enfermedades que pueden dañar a la dignidad humana por ellas o mismas o por suponer un estigma social.

Principales resultados o conclusiones obtenidas Diseñar un instrumento y una escala de valoración para evaluar el grado de satisfacción de los pacientes infectados por VIH+. La construcción de la puntuación de Satisfacción global es un instrumento válido y reproducible para evaluar la satisfacción.El cuestionario de Valero ha demostrado buenas propiedades psicométricas de fiabilidad interna, estabilidad temporal y validez de contenido. El mayor nivel de satisfacción percibido a través de las dimensiones se encuentra en “dignidad” y “empatía”. Las dimensiones menos valoradas como satisfactorias han sido “ansiedad” y “depresión”. Consideramos que los pacientes de la muestra presentan buenos niveles de satisfacción. En los centros religiosos la medición del nivel de satisfacción ofrece una mayor puntuación y la diferencia respecto a los centros laicos y ONG es significativa Los pacientes con edades por encima de 50 años tienen una menor y significativa puntuación de satisfacción con respecto a los de menos de 50 años.